lördag 20 december 2014

Funktioner försvinner...

Att leva med fibromyalgi är en spännande tillvaro. Men det är mer frustrerande än spännande. Vissa dagar funkar kroppen, andra dagar funkar den inte. Med tiden tappar man också funktioner och då blir man lite ledsen.

För dej som inte vet vad fibromyalgi är kan jag kort berätta att det är kronisk smärta som vandrar runt i kroppen. Till detta lägger du till trötthet, influensaliknande symtom och en massa annat. Man mår aldrig likadant två dagar i rad och man vet inte vad man klarar imorrn som man klarade idag. Det är svårt att planera och ingen fibropatient är den andra lik.

Jag har haft problem sedan tonåren, men fick inte min diagnos förrän strax innan jul förra året. Just det ja! Jag "firar" ett år som fibropatient! För mej var det en smäll på käften att få diagnosen, de första fem minutrarna... sen var det bara en bekräftelse på att värken och tröttheten var verklig och inget jag hittade på.

Jag vet att jag mår bäst om jag lyssnar totalt på kroppen, men att jag behöver röra på mej för att inte stelna till totalt. Så jag vilar de dagar som jag är tröttare än vanligt och tränar de bra dagarna. Just nu har jag en period när jag är enormt trött och har inte tränat på en vecka. Vi får se hur det känns nästa vecka. Jag passar på att vila ordentligt nu. När Martin börjar jobba är det ju en del saker som jag måste göra. Så det är bäst att passa på att vila medan jag kan.

Det är en knepig diagnos att leva med, men man får göra så gott man kan. Värst är det när jag upptäcker att det är vissa saker jag inte längre kan göra. Som att kavla. Jag skulle baka förra veckan och upptäckte att händerna inte längre klarar att kavla med brödkaveln. Surt! Det gör för ont och jag kan inte greppa ordentligt. Samma med bowling som jag tycker är skitkul. Jag kan inte längre hålla det tunga klotet och får så ont i ryggen efter att jag knappt kan gå.

Just händerna är ett jäkla problem! Jag tappar saker och vet inte hur mycket jag slår sönder per månad. Det är glas, jag kantstöter tallrikar, tappar grejer osv. Å då blir jag förstås irriterad och sur. Svårt att acceptera. Ett annat problem är väskor. Jag kan inte bära handväska för länge, då får jag ont i ryggen. Igår upptäckte jag att jag inte längre kan bära ens lätta saker under en längre tid (från centrum och hem, ca 10 minuter) då domnar armen och är svår att räta ut igen.

Just det här med funktioner som försvinner eller värk som förvärras är väldigt svårt att acceptera. En del måste jag ju acceptera och sånt som Martin enkelt kan hjälpa mej med är såna saker som är enkla att lägga bakom mej. Men som idag när jag upptäcker att jag knappt hinner blir färdig på toa innan fötterna domnar bort. Det är svårare att acceptera och jag blir bara irriterad. Ska jag inte ens få sitta på toa så länge jag vill? Det är ju enda sättet som magen funkar på! Att sitta där och spela wordfeud tills man gjort det man ska... inte ens det funkar alltså längre... fan!

Tänk om man kunde köpa sej en frisk kropp. Då hade jag tagit vilket banklån som helst och till nästan vilken ränta som helst. En av de viktigaste sakerna är nämligen att vara frisk. Att ha en kropp som fungerar och gör det man ber den om. Men pengar kan inte köpa hälsa, tyvärr... Inte när det gäller fribro iaf  :-(


5 kommentarer:

  1. Bra skrivet, Marlene!
    Många som berättat om fibromyalgi. När jag jobbade var diagnosen relativt ny och människor möttes av misstänksamhet, det syntes inte utanpå och svårt säkerställa med prover, då på den tiden. Förstår det är jobbigt.
    Själv är jag lyckligt lottad (förutom ögonbesvär, jaja...) men har ett svårt sjukt barn, så det är bekymmer som skuggar tillvaron. Nej, det går inte att köpa hälsan.
    Kram ♥

    SvaraRadera
  2. Jag har mig veterligen inte fibromyalgi men det du berättar om händerna, är precis likadant för mig. Kan heller inte bära mina älskade väskor, ryggsäck går dock bra...

    Kram ❤️

    SvaraRadera
  3. jag har levt med person som haft det så vet till viss del vad det kan innebära hoppas du kan njuta av dina bra dagar

    SvaraRadera
  4. Känner igen det du berättar så väl. Min dotter har ju Fibro men också ME/CFS, IBS och nu har de upptäckt att hon dessutom har en reumatisk sjukdom, de har svårt att bestämma sig för vilken.. Det är jättejobbigt att se någon ha det så tufft, och hon är ju bara 24 :/ Men tackolov kan jag hjälpa henne med att handla och annat - annars vet jag inte hur det hade funkat. Handla mat över nätet funkar inte för hon är gluten/laktos intolerant dessutom, och det är väldigt oregelbundet utbud med dessa varor.
    Nej man kan inte köpa hälsa. Men ibland önskar jag att det fanns lite mer pengar så man kunde fixa en lägenhet till henne så hon kunde få in de hjälpmedel hon behöver. Den hon har nu är så liten att varken duschstol eller arbetsstol får plats.. Att få förtur för medicinska skäl i Göteborg, beror enbart på bostadsföretagens goda vilja - samhället hjälper inte till på något sätt. Det är den vanliga bostadskön som gäller.
    Jag önskar verkligen att man kunde köpa en frisk kropp - och att jag hade haft pengar till det!
    Önskar dig en riktigt God Jul och Gott Nytt År!
    KRam

    SvaraRadera
  5. Jobbigt med alla dessa sjukdomar som finns och inte verkar det vara lätt och få diagnos heller. Jag har själv mått bra fram tills nu, men börjat att få mer besvär. Sen tonåren har jag visserligen haft en bröstsmärta som kommit och gott och gör det fortfarande, läkarna tror det är en inflammation som kommer och går. Men förutom det har jag som sagt nu senaste månaderna haft en muskel och ledvärk som kommer och går. Känns nästan som man har feber i kroppen. Hand och fotleder är värst. Har sökt hjälp, men läkarna kollar sig blinda i provsvar och kan inte säga vad som är fel, men besvären försvinner ändå inte. Får se när jag söker igen. Kul är det inte iaf och det tar ned orken rätt rejält.

    SvaraRadera

Jag blir så glad av ett litet fotavtryck: