torsdag 1 maj 2014

Hur många symptom har du?

Blev väldigt full i skratt är jag läste Piedras Blogg häromdagen, hon har också fibromyalgi och spaltade upp alla symptom. Jag insåg att jag hade fler rätt där än på matteproven i skolan...  Så jag tänkte att jag ville delge mina läsare symptomen och lite hur jag upplever min diagnos som jag fått väldigt nyligen.

Många tror att fibro bara har med smärta att göra, men det är nog det som jag har minst bekymmer med. Självklart har jag ont, det är ju det tyngsta diagnoskriteriet, men smärtan har jag haft sedan tidiga tonåren och är van vid. Då är det värre att hela tiden frysa och att glömma sånt som precis hänt eller att inte hitta rätt ord. Jag trodde ju att jag hade fått alzheimers innan jag förstod att det dåliga minnet hängde ihop med fibron...

Här är de symptom som man känner till just nu (all info är från Fibromyalgiförbundets hemsida) och det stämmer säkert in på många på olika sätt, men tänk då på att man ska ha minst tre månaders generell smärta i alla fyra kroppskvadranterna, på höger och vänster sida, övre och nedre kroppshalvan inklusive axialsmärta, dvs. halsrygg, främre bröstkorg och/eller ländrygg. SAMT Smärta vid palpation (tryck) på elva av arton specificerade ställen, ömma punkter, så kallade tender points. Trycket skall vara förhållandevis lätt.

De primära symptomen är smärta och trötthet eftersom det ena förvärrar det andra...
Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet.


 GENERELLA SYMPTOM
  • Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser
  • Svettningar
  • Feberkänsla
  • Kalla händer och fötter
  • Ökad törst
  • Låg kroppstemperatur
  • Nedsatt immunfunktion
  • Lågt blodsocker
  • Lågt blodtryck
  • Insulinresistens
  • Kraftlöshet
  • Oförklarlig viktuppgång eller viktnedgång
  • Sug efter kolhydrater och choklad
  • Huvudvärk och migrän

MUSKEL- OCH VÄVNADSRELATERADE SYMPTOM
  • Lätt till svår smärta som flyttar sig runt i kroppen
  • Stelhet (speciellt morgonstelhet är vanligt)
  • Muskelkramper/-spasmer
  • Diffus svullnad i kroppen (synlig svullnad el. en känsla av svullnad)
  • Ländryggssmärta

BIHÅLE- OCH ALLERGIRELATERADE SYMPTOM
  • Baksnuva
  • Rinnande näsa
  • Känslighet för mögel och jäst
  • Andfåddhet/andningsrubbningar
  • Öronvärk och kliande öron
  • Tinnitus
  • Tjockt sekret i bihålorna

SÖMNRELATERADE SYMPTOM
  • Lätt eller avbruten sömn, icke välgörande
  • Trötthet/utmattning
  • Känsla av "fallande" vid insomnandet
  • Krampande muskler nattetid
  • Tandgnissling

FORTPLANTNINGSSYMPTOM
  • Menstruationsproblem
  • Minskad sexlust

MAG- OCH MATSMÄLTNINGSRELATERADE SYMPTOM
  • Uppblåsthet och illamående
  • Magkramper
  • Bäckensmärta
  • Täta urintömningar/urinträngningar

KOGNITIVA SYMPTOM (FIRBRODIMMA)
  • Svårigheter att hitta ord
  • Förvirring
  • Minskad förmåga att urskilja olika färgtoner
  • Försämrat närminne
  • Koncentrationssvårigheter
  • Helt blankt i hjärnan innan den "sätter igång"/börjar fungera
  • Oförmåga att känna igen välbekanta omgivningar

SENSORISKA SYMPTOM
  • Känslighet för lukter
  • Känslighet för tryck, temperatur och fuktighet
  • Ljuskänslighet
  • Ljudkänslighet
  • Försämrat mörkerseende
  • Sensorisk överbelastning (när sinnena ger för mycket information)
  • Parestesi (onormala känsloupplevelser) – känslor av domningar, stickningar och sveda i armarna

NEUROLOGISKA SYMPTOM
  • Taktil allodyni (överkänslighet för beröring)
  • Yrsel
  • Dåligt balanssinne

KÄNSLOMÄSSIGA SYMPTOM
  • Panikattacker
  • Lätt för att falla i gråt
  • Odefinierad ångest (som inte har samband med en situation eller ett objekt)
  • Häftig ångest
  • Humörsvängningar
  • Oförklarlig irritation

HJÄRTRELATERADE SYMPTOM
  • Snabb, orolig och ojämn hjärtrytm
  • Smärta som liknar den vid hjärtattack - (ofta beroende på inflammation mellan bröstben och revben)

HUD-, HÅR- OCH NAGELRELATERADE SYMPTOM
  • Tydliga, markerade nagelvallar
  • Naglar som böjer sig nedåt
  • Fläckig hud
  • Lätt för att få blåmärken och skärsår
  • Tillfälligt håravfall
  • Hastig vävnadstillväxt (icke-cancerogena tumörer kallade lipomer, inåtväxande hårstrån, tjocka och kluvna nagelband) 

ÖVRIGA SYMPTOM
  • Hemorrojder
  • Näsblod
  • Läkemedelskänslighet
  • Intolerans mot alkohol

Jag har som sagt väldigt många av symptomen, men hade ändå ingen aning om eller ens misstänkte att jag hade fibromyalgi. Det var min ortoped som misstänkte det och fick mej utredd. Jag har alltså haft tur! Från misstanke till diagnos tog det kanske 2 månader, om ens det. Jag vet många som gått i 8-10 år utan att få hjälp.

Mitt största problem är alltså inte smärtan i kroppen, utan att jag fryser så det gör ont och att jag är fläckvis kall. Å detta blir bara värre och värre. Just nu är högerhanden iskall, så jag kan knappt skriva. Jag slinter på tangenterna och det tar väldigt lång tid att skriva en hel text. När jag är färdig ska jag värma min riskudde och lägga över händerna och krypa ner under en filt. Det där med minnet är också en av de grejer som jag tycker är värst, men jag har ändå lyckats förlika mej med det. Jag skriver fusklappar och ber folk komma ihåg saker åt mej och nu vet alla hur det är så ingen bli arg när jag glömmer nåt. Att inte hitta ord är något som mest irriterar mej och ibland får mej att framstå som en idiot eftersom jag säger fel saker i fel sammanhang... men men, det får man väl ta då... Å det är klart att det är jobbigt att vara trött jämt, men numera tillåter jag mej att ta en tupp lur och då funkar allt mycket bättre.

Har min diagnos förändrat min situation? 
Ja, lite. Jag fattar nu varför jag mår som jag gör och att detta har hindrat mej under en väldigt lång tid. Mycket har fått en förklaring och min familj accepterar på ett helt annat sätt att jag har dåliga dagar. Jag får faktiskt ligga i soffan en hel dag om jag vill! Ont har jag alltid haft och kommer alltid att ha, nu har jag bättre värktabletter att ta vid behov. Men i övrigt så är det mesta som vanligt, men med ett namn.

Problemet nu är väl att jag känner att jag bli sämre och dessutom ganska snabbt. Om det har med vädret och den tröga våren att göra eller att fibron utvecklar sej vet jag inte. Jag vet bara att det uppkommit saker som jag inte sett förut. Som att hela jag skakar och dessutom hackar tänder när jag fryser utan att det är speciellt kallt...

Jag är ganska bra på att leva NU och genom att göra det har jag blivit mycket bättre på att ta hand om mej själv. Genom att dessutom acceptera mina brister och respektera min kropp mår jag väldigt mycket bättre. Jag har blivit bra på att lyssna på min kropp helt enkelt och när den säger stopp är det stopp. Man måste ta hand om sej själv, vem ska annars göra det?

Jag kommer aldrig att bli frisk, men genom att hålla vikten på en hälsosam nivå, motionera, sova tillräckligt och äta bra mat kan jag ändå hålla det mesta i schack. Det är många som har det mycket värre än jag!!!


21 kommentarer:

  1. Tur att du blev utredd!

    SV Jodå, det finns de som hakar på…

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, å jag som inte hade en aning...

      Radera
  2. Oj, nu blev jag skraj, nej skojar bara. Men jag har mig veterligen inte den sjukdomen men skrämmande många symptom stämde in på mig i alla fall. Ska inte säga hur många, men många är det. Kanske beroende på mitt hjärtfel, att det kan bli likadana symptom.
    Men, håller med dig, det är till att försöka leva så sunt och ha det så bra som möjligt medan man har sig, för se´n är det försent.
    Och, jag känner att jag njuter så mycket mera de dagarna som jag känner mig bättre och orkar lite mer.
    Sköt om dig och det är trevligt att få följa dig här på bloggen, Det är ju många år nu,
    Varm kram och ha det så bra det bara går.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, vi har några år på nacken nu.
      Ha det så bra själv :-)

      Radera
  3. Det är verkligen tur att du blivit utredd av en specialist för symptomen kan stämma in på väldigt många åkommor... Själv känner jag igen flera av dem... Skönt att det så snabbt dessutom!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Fast det var faktiskt husläkaren som utredde mej på ortopedens order :-)

      Radera
  4. Men vilken lista....får mig att undra hur du orkar med vardagen

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det gör jag ju inte alltid... det blir bättre när jag slutar jobba :-)

      Radera
  5. Jättebra att du också tar upp det här med den långa symptomlistan! De flesta tänker bara "smärta" om de överhuvudtaget känner till fibromyalgi, men precis som du skriver så är det så oändligt mycket mer än det, och det är väldigt svårt att få förståelse eftersom kunskapen är så dålig - även bland läkare tyvärr. Jag vet inte hur många år jag gick med min fibromyalgi, innan jag fick tag på en läkare som såg helheten. Alla läkare jag träffat dessförinnan tittade bara på ett symptom för sig, och då är det liksom omöjligt att se att det är fibromyalgi det handlar om. Jag har varit hos specialister för migrän och för magen t ex, men vad hjälper det när det är fibromyalgi det handlar om? Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag hade små bekymmer, men satte aldrig ihop dem... Ibland är det bra att ha läkare som läser mellan raderna :-)

      Radera
  6. Oj oj oj... !
    Jag vet inte vad jag ska säga mer än att skicka en stor kram!
    Hälsningar från Marielle

    SvaraRadera
  7. Men fy vilket helvete!! (ursäkta språket) Hade en kollega som hade fibro och det jobbigaste tyckte hon var omgivningens (och även många läkare hon stötte på) bristande kunskap om sjukdomen. Jobbigt att behöva kämpa med det också utöver alla andra jäkla symptom.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Fast jag tycker inte det är så illa, men jag bryr mej inte så mycket om vad andra tycker och tänker :-)

      Radera
  8. Oj...intressant...de säger att jag har en lättare variant..å det har förklarat mycket..men längre än så har jag inte gått :)
    Puss på dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det förklarar en hel del om varför man mått som man gjort... Blir det värre så får du väl göra en ordentligt utredning :-)

      Radera
  9. Äh men fy vilket hellskotta att ha det!
    Kram
    Stoffe

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jo, men jag vet ju lixom inget annat. Jag har ju alltid mått som jag gör, men nu vet jag varför :-)

      Radera
  10. Av de sensoriska symtomen har jag dem alla.... Konstigt!

    Kram ❤️

    SvaraRadera
    Svar
    1. Finns det mer som stör din vardag så kanske du ska kolla upp det?

      Radera

Jag blir så glad av ett litet fotavtryck: